Confronté à cette maladie, notre ami chriscustom a décidé de faire un peu plus que d'autres il a inséré un article sur son blog moto pour nous annoncer l'ouverture d'un nouveau blog "dédier à sa fille et sa maladie pour que nous apprenions a vivre ensembles en toutes connaissance de cause
Voici un copié-collé de son article ,sur papacerise
Ce n'est pas une maladie psychiatrique ni psychotique mais probablement une maladie neurobiologique, les parents n'y sont pour rien.
Malheureusement, la France est un des rares pays au monde qui le pense encore : pouvoirs publics, médecins, psychologues, éducateurs sauf de rares exceptions (cf le livre du Professeur Lelord : « L'exploration de l'Autisme » c/o Grasset). Ou encore le Professeur Vinca Rivière qui forme depuis 2003 des étudiants à la méthode éducative et comportementale A .B.A. ( 3ème cycle de Psychologie de l'université de Lille 3).
La France a été sommée, en 2004 par le Conseil de l'Europe de se réformer et de s'intéresser au sujet : des millions d'euros sont dépensés pour construire des centres d'accueil ou des classes spécialisées (CLIS avec les autres handicapés, des hôpitaux de jour dirigés par des psychiatres).
Mais nos méthodes éducatives de stimulation, pratiquées dès 18 mois, éviteraient d'engloutir autant d'argent et d'aboutir à la création de ghettos sans beaucoup d'espoir pour ces enfants. Elles pourraient leur permettre de vivre comme les autres.
C'est à dire le sortir de sa "bulle", le faire communiquer par le regard, le geste,la parole...
Les exemples en sont de plus en plus nombreux (lire le livre de Tamara Morar :
Et pourtant, la plupart des médecins et des gens disent encore, lorsqu'on obtient des progrès : « c'est parce qu'il n'était pas vraiment autiste ou qu'il ne l'était que légèrement et qu'il aurait fait ces mêmes progrès sans rien faire ou avec une thérapie psychiatrique... »
Ne perdez pas du temps à polémiquer là dessus... l'important est d'y croire pour son enfant et de garder l'espoir et de persévérer, coute que coute !
Par exemple, notre "Petit Prince", dont l'autisme s'aggravait à 2 ans et demi, ne regardait personne, se tapant chaque jour davantage la tête contre les murs, ne répondant pas à son nom, ne mangeant que du liquide, avec des phobies grandissantes, des stéréotypies permanentes ; Il ne parlait pas et s'enfonçait chaque jour un peu plus dans sa bulle...
Son pédiatre n'avait rien dit (rien vu ?), le pédopsychiatre pas davantage et ne proposait RIEN aux parents qu'un centre médico-pédagogique inexistant, fermé 6 mois avant.
Le dépôt à Robert Debré d'un dossier en vue d'un diagnostic urgent n'a à ce jour 2 ans plus tard) conduit à aucune convocation malgré de multiples relances téléphoniques et interventions.
A quoi cela servirait-il aujourd'hui ? Puisqu'il est sorti de sa bulle.
Après 18 mois et 2500 heures de travail individuel basé sur le jeu, il a été diagnostiqué "autisme de haut niveau" par un pédopsychiatre, et évalué par des tests réalisés par une psychologue spécialisée :
- Test CARS ( score de 36 = autisme modéré)
- Test PEP.R (inventaire des aptitudes et du développement) montrant sauf en motricité un âge de développement correspondant à son âge ou supérieur
- Test du K.ABC montrant les potentialités supérieures à celles de son âge (lecture, arithmétique, repérage temporel, vocabulaire, organisation perceptive)
- Test VINELAND évalue le comportement socio-adaptatif, il montre un retard de socialisation et d'autonomie mais la « normalité » au niveau de la communication.
Cette stimulation pratiquée très tôt permet de vaincre l'autisme, voyons comment et pourquoi.
C'est une maladie sans doute neurobiologique d'origine génétique (15 gènes porteurs) avec des déclencheurs biochimiques qui créent des lésions cérébrales.
Eviter les thérapies psychiatriques inutiles et s'orienter vers des méthodes éducatives individuelles intensives qui reconnectent des neurones.
L'autisme s'aggrave tout au long des années et de mois en mois... surtout à l'adolescence et à l'âge adulte si aucun travail intensif n'est fait.
Commencer le plus tôt possible ces thérapies éducatives individuelles (car avant 4 ans, le cerveau est plastique et malléable) et la reconnexion de nouveaux neurones est rapide.
" Cela doit être une course contre la montre ".
Il y a des accidents déclencheurs non prouvés mais probables agissant comme du poison sur le cerveau des bébés (d'où lésions cérébrales ?),
par exemples :
- Les antibiotiques donnés avant 8 mois
- Les vaccins avant 1 an
(ROR notamment) porteurs de métaux lourds qui passent de l'intestin perméable au cerveau par le sang.
- L'allergie au gluten et à la caséine,
(la plupart des autistes en souffriraient)
Eviter dans la mesure du possible les vaccins quand ils sont tout petits ou les faire le plus tard possible pour que leur système immunitaire se développe
Faire des tests d'allergie au gluten et caséine :
Pratiquer le régime sans gluten et caséine si les tests sont positifs...
Sillon temporal supérieur du cerveau lésé d'où :
- il entend différemment la voix et les sons (cf découverte de ceci par IRM en 2004 de Monica Zilbovicius, (chercheur à Orsay) ce qui explique la peur de certains bruits forts (voix, mixer, aspirateurs....foule) semblables à des coups de tonnerre dans sa tête. Il se tape alors la tête contre les murs ou par terre.... Il aime les sons doux comme la musique ou se réfugie dans son stéréotype qui le rassure (points de repères, balancements, autoexcitation, claquement des doigts...)
- absence ou retard de langage
Il ne réagit pas quand on l'appelle et ne répond pas aux questions.
Il ne comprend pas l'abstraction ou l'imaginaire et a souvent un langage echolalique.
Faire travailler l'enfant dans une pièce calme qui assourdit les bruits
Eviter de l'emmener dans des endroits bruyants : salle de classe, récréation, supermarché, kermesse, fête de famille...
Ne pas empêcher un stéréotype qui le rassure
Parler lentement et distinctement
Partir des jeux en les enrichissant d'histoires inventées, tout verbaliser
Pas d'activation de la zone du cortex appelée « aire fusiforme des visages » comme chez les sujets normaux (cf Monica Zilbovicius)
C'est pourquoi il ne décode pas les expressions de la face et de la voix :
colère, tristesse, rire des autres. Ce que font très tôt tous les bébés. D'où les difficultés d'interaction sociale et l' absence de réponse aux signes d'affection.
Il ne peut pas imiter car ne voit pas autrui. Il ne peut pas entrer en contact. Les visages lui font peur. Le monde est pour lui un vaste chaos.
Il faudra leur apprendre ces expressions avec :
- un miroir
- des images (lotos)
- des histoires, mimes, dessins, marionnettes...
Il faudra l'imiter pour entrer dans son monde, ce qui le rassurera. Petit à petit, ill nous regardera, alors il pourra imiter. Il faut l'apprivoiser seul à seul, le regarder sans cesse.
Il a une perception sensorielle différente (désordre cérébral), n'utilise qu'un sens à la fois.
A souvent un ou deux sens plus développés.
A un visuel toujours très développé mais fragmentaire et morcelé (il voit les détails et non le global).
Notre monde lui parait incohérent, chaotique, tohu-bohu.
D'où ses stress, ses peurs
- du changement car il se raccroche aux repères
- de nos codes sociaux, rites...
Ne lui donner qu'une information à la fois
L'amener peu à peu à être attentif à plusieurs sensations en même temps.
Lui proposer des jeux dans ce but.
L'aider à découvrir l'ensemble de son corps.
L'aider à sructurer le temps et l'espace grâce à un emploi du temps régulier qui lui est annoncé et auquel il se prépare.
L'habituer aux changements de personnes par la succession des volontaires.Le détendre et le destresser par le jeu, le rire, l'humour, la gaité....
L'encourager à chaque petit progrès.
Voici un copié-collé de son article ,sur papacerise
...................ainsi que l'image
Ce n'est pas une maladie psychiatrique ni psychotique mais probablement une maladie neurobiologique, les parents n'y sont pour rien.
Malheureusement, la France est un des rares pays au monde qui le pense encore : pouvoirs publics, médecins, psychologues, éducateurs sauf de rares exceptions (cf le livre du Professeur Lelord : « L'exploration de l'Autisme » c/o Grasset). Ou encore le Professeur Vinca Rivière qui forme depuis 2003 des étudiants à la méthode éducative et comportementale A .B.A. ( 3ème cycle de Psychologie de l'université de Lille 3).
La France a été sommée, en 2004 par le Conseil de l'Europe de se réformer et de s'intéresser au sujet : des millions d'euros sont dépensés pour construire des centres d'accueil ou des classes spécialisées (CLIS avec les autres handicapés, des hôpitaux de jour dirigés par des psychiatres).
Mais nos méthodes éducatives de stimulation, pratiquées dès 18 mois, éviteraient d'engloutir autant d'argent et d'aboutir à la création de ghettos sans beaucoup d'espoir pour ces enfants. Elles pourraient leur permettre de vivre comme les autres.
C'est à dire le sortir de sa "bulle", le faire communiquer par le regard, le geste,la parole...
Les exemples en sont de plus en plus nombreux (lire le livre de Tamara Morar :
« Ma Victoire sur l'Autisme » publié en 2004).
Et pourtant, la plupart des médecins et des gens disent encore, lorsqu'on obtient des progrès : « c'est parce qu'il n'était pas vraiment autiste ou qu'il ne l'était que légèrement et qu'il aurait fait ces mêmes progrès sans rien faire ou avec une thérapie psychiatrique... »
Ne perdez pas du temps à polémiquer là dessus... l'important est d'y croire pour son enfant et de garder l'espoir et de persévérer, coute que coute !
Par exemple, notre "Petit Prince", dont l'autisme s'aggravait à 2 ans et demi, ne regardait personne, se tapant chaque jour davantage la tête contre les murs, ne répondant pas à son nom, ne mangeant que du liquide, avec des phobies grandissantes, des stéréotypies permanentes ; Il ne parlait pas et s'enfonçait chaque jour un peu plus dans sa bulle...
Son pédiatre n'avait rien dit (rien vu ?), le pédopsychiatre pas davantage et ne proposait RIEN aux parents qu'un centre médico-pédagogique inexistant, fermé 6 mois avant.
Le dépôt à Robert Debré d'un dossier en vue d'un diagnostic urgent n'a à ce jour 2 ans plus tard) conduit à aucune convocation malgré de multiples relances téléphoniques et interventions.
A quoi cela servirait-il aujourd'hui ? Puisqu'il est sorti de sa bulle.
Après 18 mois et 2500 heures de travail individuel basé sur le jeu, il a été diagnostiqué "autisme de haut niveau" par un pédopsychiatre, et évalué par des tests réalisés par une psychologue spécialisée :
- Test CARS ( score de 36 = autisme modéré)
- Test PEP.R (inventaire des aptitudes et du développement) montrant sauf en motricité un âge de développement correspondant à son âge ou supérieur
- Test du K.ABC montrant les potentialités supérieures à celles de son âge (lecture, arithmétique, repérage temporel, vocabulaire, organisation perceptive)
- Test VINELAND évalue le comportement socio-adaptatif, il montre un retard de socialisation et d'autonomie mais la « normalité » au niveau de la communication.
Cette stimulation pratiquée très tôt permet de vaincre l'autisme, voyons comment et pourquoi.
LES PROBLEMES ET LES DEFICIENCES
C'est une maladie sans doute neurobiologique d'origine génétique (15 gènes porteurs) avec des déclencheurs biochimiques qui créent des lésions cérébrales.
LES SOLUTIONS
Eviter les thérapies psychiatriques inutiles et s'orienter vers des méthodes éducatives individuelles intensives qui reconnectent des neurones.
L'autisme s'aggrave tout au long des années et de mois en mois... surtout à l'adolescence et à l'âge adulte si aucun travail intensif n'est fait.
Commencer le plus tôt possible ces thérapies éducatives individuelles (car avant 4 ans, le cerveau est plastique et malléable) et la reconnexion de nouveaux neurones est rapide.
" Cela doit être une course contre la montre ".
Il y a des accidents déclencheurs non prouvés mais probables agissant comme du poison sur le cerveau des bébés (d'où lésions cérébrales ?),
par exemples :
- Les antibiotiques donnés avant 8 mois
- Les vaccins avant 1 an
(ROR notamment) porteurs de métaux lourds qui passent de l'intestin perméable au cerveau par le sang.
- L'allergie au gluten et à la caséine,
(la plupart des autistes en souffriraient)
Eviter dans la mesure du possible les vaccins quand ils sont tout petits ou les faire le plus tard possible pour que leur système immunitaire se développe
Faire des tests d'allergie au gluten et caséine :
Pratiquer le régime sans gluten et caséine si les tests sont positifs...
Sillon temporal supérieur du cerveau lésé d'où :
- il entend différemment la voix et les sons (cf découverte de ceci par IRM en 2004 de Monica Zilbovicius, (chercheur à Orsay) ce qui explique la peur de certains bruits forts (voix, mixer, aspirateurs....foule) semblables à des coups de tonnerre dans sa tête. Il se tape alors la tête contre les murs ou par terre.... Il aime les sons doux comme la musique ou se réfugie dans son stéréotype qui le rassure (points de repères, balancements, autoexcitation, claquement des doigts...)
- absence ou retard de langage
Il ne réagit pas quand on l'appelle et ne répond pas aux questions.
Il ne comprend pas l'abstraction ou l'imaginaire et a souvent un langage echolalique.
Faire travailler l'enfant dans une pièce calme qui assourdit les bruits
Eviter de l'emmener dans des endroits bruyants : salle de classe, récréation, supermarché, kermesse, fête de famille...
Ne pas empêcher un stéréotype qui le rassure
Parler lentement et distinctement
Partir des jeux en les enrichissant d'histoires inventées, tout verbaliser
Pas d'activation de la zone du cortex appelée « aire fusiforme des visages » comme chez les sujets normaux (cf Monica Zilbovicius)
C'est pourquoi il ne décode pas les expressions de la face et de la voix :
colère, tristesse, rire des autres. Ce que font très tôt tous les bébés. D'où les difficultés d'interaction sociale et l' absence de réponse aux signes d'affection.
Il ne peut pas imiter car ne voit pas autrui. Il ne peut pas entrer en contact. Les visages lui font peur. Le monde est pour lui un vaste chaos.
Il faudra leur apprendre ces expressions avec :
- un miroir
- des images (lotos)
- des histoires, mimes, dessins, marionnettes...
Il faudra l'imiter pour entrer dans son monde, ce qui le rassurera. Petit à petit, ill nous regardera, alors il pourra imiter. Il faut l'apprivoiser seul à seul, le regarder sans cesse.
Il a une perception sensorielle différente (désordre cérébral), n'utilise qu'un sens à la fois.
A souvent un ou deux sens plus développés.
A un visuel toujours très développé mais fragmentaire et morcelé (il voit les détails et non le global).
Notre monde lui parait incohérent, chaotique, tohu-bohu.
D'où ses stress, ses peurs
- du changement car il se raccroche aux repères
- de nos codes sociaux, rites...
Ne lui donner qu'une information à la fois
L'amener peu à peu à être attentif à plusieurs sensations en même temps.
Lui proposer des jeux dans ce but.
L'aider à découvrir l'ensemble de son corps.
L'aider à sructurer le temps et l'espace grâce à un emploi du temps régulier qui lui est annoncé et auquel il se prépare.
L'habituer aux changements de personnes par la succession des volontaires.Le détendre et le destresser par le jeu, le rire, l'humour, la gaité....
L'encourager à chaque petit progrès.
